La Cible

24 lacible | Août 2019 DOSSIER QUAND LA MALADIE FRAPPE Patrice vous consulte parce que son médecin lui a annoncé la semaine dernière qu'il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il vous explique que c'est une maladie neuromusculaire qui s'attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps. La SLA évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. Suivant cette annonce, Patrice doit mettre de l'ordre dans ses affaires. En discutant avec lui, vous comprenez qu'il s'oppose à tout acharnement thérapeutique et ne veut pas que sa vie soit prolongée inutilement, il ne veut pas souffrir. Il aimerait connaître ses options pour s'assurer que ses volontés soient respectées. Vous lui expliquez que le mandat de protection ou un écrit spécifique peut contenir des clauses de traitement de fin de vie, communément appelées « testament biologique », qui expriment la volonté de ne pas être maintenu en vie artificiellement, de ne pas désirer de traitements inutiles ou extraordinaires qui prolongeraient la vie. Par contre, il s'agit d'un énoncé de volonté qui n'a aucune portée contraignante (légale). Patrice comprend bien vos explications, mais comme le testament biologique n'a aucune portée légale, il se demande s'il y a d'autres solutions. Sinon, sa famille et le corps médical pourraient ne pas respecter ses souhaits de traitement de fin de vie. La Loi concernant les soins de fin de vie 1 vient encadrer les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir. Cette loi offre une option à une personne qui a exploré sans succès toutes les possibilités 1 RLRQ, c. S-32.0001. 2 Ibid., art. 24. 3 Ibid., art. 26 à 42. François Archambault M. Fisc., D.D.N., LL. B., B.A.A., Pl. Fin. Conseiller sénior, Centre d'expertise Banque Nationale Gestion privée 1859 thérapeutiques, palliatives et curatives et désire plutôt mourir que de continuer à souffrir. Cette loi a une portée légale et les professionnels de la santé doivent respecter les volontés qui ont été clairement et librement manifestées par le patient. La loi comporte deux volets : 1) l'encadrement législatif des soins de fin de vie, qui comprend les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir ; 2) la reconnaissance des volontés exprimées librement dans un document en ce qui concerne les directives médicales anticipées. Les soins palliatifs : sédation palliative continue Les soins palliatifs 2 sont l'ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d'une maladie qui limite la durée de leur vie. Sans hâter ni retarder la mort, l'objectif des soins palliatifs est d'obtenir, pour les patients, la meilleure qualité de vie possible, tout en offrant le soutien nécessaire à leurs proches. Il s'agit souvent d'administrer des médicaments ou des substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu'à son décès. Les conditions à respecter afin de bénéficier des soins palliatifs sont : le caractère terminal de la condition médicale et le consentement écrit de la personne concernée ou de la personne habilitée à consentir. L'aide médicale à mourir 3 L'aide médicale à mourir consiste en l'administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Plusieurs conditions doivent être respectées afin de pouvoir bénéficier de l'aide médicale à mourir. Il faut être majeur et assuré au sens de la Loi sur l'assurance maladie, être apte à consentir aux soins, être atteint d'une maladie grave et incurable, être en fin de vie et être en situation de déclin avancé et irréversible de ses capacités. Le médecin doit constater le caractère permanent des souffrances physiques ou psychologiques qui sont insupportables et constantes. La volonté doit être formulée directement par la personne concernée au moyen d'un formulaire prescrit.

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